Mon nom est Lisa et tous les jours je me réveille avec la fibrose kystique.
Étant née durant les années 60, les médecins et spécialistes du temps avait avisés mes parents que je ne survivrais pas avec cette maladie au-delà de six ans. Avec leurs amours et des soins exceptionnels, mon destin se prolonge bien au delà de cette prédiction.
Grâce aux avancements en médecine et les recherches de Fibrose Kystique Canada pendant tous ces années, je suis heureuse de mes 48 ans et je profite de la vie tout les jours. Je suis toujours reconnaissante d'avoir atteint et surpasser ces prédictions grâce à tous ces individus et chaque jour, je remercie Dieu pour ceci.
Avec l'aide de Fibrose kystique Canada, je continuerai d’avoir de l'espoir et de maintenir une bonne qualité de vie pour de nombreuses années à venir.
Qu'est-ce que c’est de vivre avec la fibrose kystique? Afin de comprendre ceci un peut plus, faites cette petite exercice.
Prenez une paille. Une simple paille que vous utiliser pour boire. Faites vos tâches ordinaire comme vous les faites à tous les jours sauf que vous devez seulement respirer par cette paille. Ne trichez pas en respirant par votre nez ! Seulement la paille.
Ceci est une petite démonstration et vous donne un aperçu de ce que nous vivons à tous les jours avec la fibrose kystique.
Avec l'aide de plusieurs gens incroyables à l'hôpital George Dumont, nous avons créé le ‘fond de Lisa - un souffle pour la fibrose kystique’™.
Je suis consciente que l’attention des médias continue à être sur les enfants affecter par la fibrose kystique. Il y a quelque temps, j’étais aussi un enfant malade et j’ai perdu plusieurs de mes amies à cause de cette terrible maladie cependant, beaucoup d'entre nous verrons l'âge adulte et plus. Chaque patient souffre avec la fibrose kystique mais pas tous allons en mourir pendant leurs enfances.
Célébrons cette vie le plus longtemps que nous le pouvons.
En étant adulte avec la fibrose kystique je tiens à offrir un perspectif positif à but d’aider et peut être inspiré quelqu'un comme moi qui souffre de cette maladie. Nous devons célébrer les accomplissements faites à ce jour par Fibrose kystique Canada et du cheminement faites depuis les années 60.
Je comprends bien les difficultés quotidiennes que les enfants et adultes avec la fibrose ont à survenir tous les jours.
Je préfère être l’individu qui peut un jour inspiré cette personne à réaliser son potentiel. Ceci en particulier lorsque c’est une journée de maladie difficile.
Pour cela je choisis de concentrer sur ce que nous avons accomplis au niveau de la recherche et des traitements pour tous les patients et patientes, tout comme moi.
Aujourd’hui j’administre les opérations de nos entreprises privées et je suis très fier de ce que j’ai pu accomplir jusqu'à maintenant. Mais ce n’est pas suffisant.
Je voudrais continuer à promouvoir d’avantage «le bien-être» des individus atteints de la fibrose kystique et je vais atteindre cet objectif, avec vous tous.
Nous avons commencé, il y a quelques années, avec un tournoi de golf pour la fibrose kystique nommé ‘The Pearl Golf Classic for Women’.
Nous avons amassé quelques milliers de dollars avec le tournoi. Les fonds ont été utilisé pour aidé les patients avec :
- L'achat d'un compresseur (pour ces traitements quotidien) pour une mère seul qui n’avait pas les sous pour l’obtenir.
- L'achat d'un ordinateur portable utilisé par les patients d'étudiants qui était admis à l'hôpital afin qu'ils puissent effectuer leurs travaux scolaires tout en obtenant leurs traitements.,
- Des paiements pour la télévision et le service téléphonique pour les jeunes patients pendant leur séjour à l'hôpital parce qu'ils ne pouvaient pas se permettre de payer de leur poche.
- Des paiements pour le stationnement pour un autre patient qui n’avait pas les sous pour ce rendre à la clinique fibrose kystique.
Et avec votre générosité nous allons continuer à aider ...
Les fonds reste dans notre communauté et sera administrer par l’office représentante de la Fibrose Kystique de l’hôpital Georges Dumont, à Moncton.
Merci,
Lisa.